Ольга Шимко

На одном из форумов Ольга Шимко взяла себе ник Карусель.

И, если посмотреть на насыщенность ее жизни событиями, на расписание каждого дня – то, действительно, получится настоящая карусель.

Ради реабилитации младшего сына, страдающего тяжелой формой ДЦП, Ольга с мужем регулярно летают в Америку.

- Ольга, расскажите о своей семье до рождения Вани.
- Наша семья самая обычная и похожа если не на миллионы, то на тысячи точно таких же семей в Беларуси. Муж - оператор-наладчик на заводе. Я работала одно время в школе, потом в частной студии, занималась подработками, репетиторством, переводами, в общем - крутилась. Растили дочку Настю. Второй ребенок был желанный, я строго соблюдала все предписания врача: пила витамины, вовремя сдавала анализы, делала плановые УЗИ

- Откуда же взялась одна из самых тяжелых форм детского паралича?
- Диагноза у нас долго не было. Когда у меня на 28 неделе беременности отошли воды и мальчик родился сильно недоношенным, 980 граммов, врачи просто делали всё возможное, чтобы он выжил. Делали свою работу. Не хочу даже мысленно возвращаться в это время, когда ребёнок был между жизнью и смертью. Меня пускали к нему в палату, а мне только и оставалось, что смотреть на него, такого крохотного, в кувезе, всего в проводах, и тихонько петь ему колыбельные. В три месяца Ванечку выписали домой, чему мы были несказанно рады. Но когда вечерами я раскрывала перед собой огромную выписку из больницы, когда расшифровывала термины в интернете, у меня мурашки бежали по коже. Я прочла о том, что у моего ребёнка было кровоизлияние в мозг. Как инсульт. Узнала про то, что 20% детей с таким повреждением не выживают, а те, кто выживает, становятся глубокими инвалидами



- И на что вы надеялись?
- На чудо. Надеялась, что все это не подтвердится, ходила к государственным и частным педиатрам, неврологам, в церковь, даже к бабкам. Успокаивала себя тем, что мой ребёнок в надёжных руках, что наша медицина всё может и умеет, а врачи со своей стороны сделают всё, чтобы мне помочь. А через четыре месяца Ваню положили в больницу на очередное плановое обследование. Вот так я и узнала этот страшный диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия 3 степени тяжести. Я сидела на лавочке в сквере, качала коляску, и слёзы текли по лицу так, что их невозможно было остановить. Казалось, я умру там же, казалось, сердце разорвётся. Кое-как дошла домой, дождалась мужа с работы, залезла в интернет, узнать получше, что же это за диагноз. Лучше бы я этого не делала… Ване поставили одну из самых тяжёлых форм детского паралича. Вру. Это самая тяжёлая форма. И сразу все надежды рухнули. И сразу список из «никогда» - ребёнок никогда не сядет, никогда не сможет разговаривать, никогда не будет ходить, никогда не сможет себя обслуживать… в 90% случаев глубокая умственная отсталость.

- Главное свое чувство в тот момент помните?
- Да. Полная растерянность. Я ничего не знала ни про ДЦП, ни про способы реабилитации детей с подобными проблемами, не знала, куда бежать и что делать. Участковая врач-невролог дала направление в наш городской реабилитационный центр, где работают с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Потому, что в двигательном плане, всё, что умел Ваня к полугоду – только худо-бедно удерживать голову. Но реабилитации не получилось – проблемы пошли одна за другой. Сначала глаза – отёки, серые диски, частичная атрофия зрительного нерва. На вопрос – будет ли видеть мой ребёнок, окулист беспомощно разводит руками. Следом – судороги, поставившие в нашей реабилитации в Беларуси дома жирную точку. Судороги считаются непреложным противопоказанием для любой формы работы с ребёнком. На мой вопрос, могу ли я рассчитывать на получение реабилитационной помощи, мне сказали категоричное «нет». Сначала необходимо было избавиться от судорог, потом – ждать несколько месяцев, пока ремиссия закрепится, и только потом обращаться к врачам и массажистам. А пока – нельзя даже легкий массаж.

- И Вы решили не ждать?
- На мой вопрос, а сколько обычно у таких детей длятся судороги, мне тихо ответили – бывает, что годы. А я подумала – ну откуда у нас годы? Ребёнка нужно учить сейчас! Учить ползать, переворачиваться, учить видеть, учить слышать, потом же поздно будет. Нет у меня столько времени. С этого момента я поняла, что на врачей лучше больше не надеяться. Хватит. Сидеть и бессильно смотреть, как угасает мой ребёнок, это выше моих сил. Невыносимо. Поэтому я пошла искать хоть какую-то соломинку на просторах всемирной паутины. Сначала перебрала все известные на то время методики лечения ДЦП, все они были для нас закрыты по причине судорог. Потом перелопатила кучу сайтов по недоношенным детям. На одном из них встретился интересный способ, как обучить неподвижного ребёнка ползанию. И вот тогда впервые встретила это ставшее судьбоносным словосочетание - горка Домана. Если бы мне тогда сказали, что через несколько месяцев я лично пообщаюсь с самим Гленном Доманом, я бы расценила это как неудачную шутку. На тот момент я всего лишь хотела набраться идей, посмотреть на опыт других родителей, попытаться повторить это самой.

- Нашли других родителей с той же проблемой? Охотно люди делятся опытом?
- Я почти сразу нашла сообщество отчаянных и бесшабашных мам, которые тоже остались один на один с тяжёлым диагнозом, которым отечественное здравоохранение вместо реабилитации могло предложить только микстуру из противосудорожных препаратов, ещё больше усугубляющих неврологические проблемы ребёнка. Кто не верит – почитайте побочные эффекты таких препаратов как депакин, конвулекс, феназепам, топамакс. В сообществе мамы рассказывали про то, как они работают дома со своими детьми, про свои трудности и успехи. А успехи были. Да и не в этом дело, я и не рассчитывала на быстрый результат. Главную роль сыграли два момента: во-первых, это единственная методика, которую можно применять к детям с судорогами, а во-вторых, Гленн Доман рассказывал в своих книгах про моего ребёнка. Это непередаваемо. Я узнала, как работает мозг, что надо делать, чтобы функции восстанавливались, как видит и как слышит мой ребёнок, научилась понимать его.

- Вы же не врач, вам не страшно было пробовать на сыне новые методики?
- И да, и нет. С одной стороны не хочется навредить, любая мама это понимает, а с другой стороны в книгах Домана всё так расписано и разжёвано, как что и почему надо делать, что сомнения уходят. Да и толкает в спину отчаяние и полное отсутствие альтернативы. Потому что в нашем случае выбор был невелик: или американская методика, или ничего. Терять совершенно нечего. Несколько месяцев у меня ушло только на чтение и изучение материала. Я бы никогда в жизни не сделала с ребенком ни одной манипуляции, если бы не понимала её принципа работы и чёткой цели. Сначала читала, думала, задавала вопросы тем, кто был у американцев лично, и только потом делала. А когда уже окунулась в методику с головой, поняла, что для максимально эффективной работы надо ехать в Америку. Показывать ребёнка и просить составить для нас индивидуальную программу реабилитации.

- И что делают с ребенком американцы, чего не умеют делать брестские врачи?
- Самое интересное, что американцы за время курса не делают с моим ребёнком практически ничего. Только смотрят, оценивают состояние, проверяют анализы и снимки. Вся их задача – обучить меня. Сначала теория в форме лекции, с 8 утра до 6-7 вечера с одним перерывом на обед и краткими десятиминутными переменами, во время которых есть возможность задать уточняющие вопросы персоналу. Вопросы, ответы на которые я получила только там – это, например, почему мой ребёнок не может лежать на спине, почему нет взгляда глаза в глаза, почему он вздрагивает от малейшего звука, почему он не даёт дотронуться до спинки. Потом практическая часть - научить работать с ребёнком самостоятельно. Заокеанские специалисты предлагали мне не рыбу, но удочку.



- Ольга, я знаю, что вы по несколько часов в день посвящаете занятиям. Расскажите про успехи – чего удалось добиться?
- Сейчас моему ребёнку три с половиной года. Он умеет ползать по комнате на животе, переворачиваться со спины на живот в любую сторону, говорит отдельные слова и слоги, учится пользоваться руками, он слышит мою речь и выполняет несложные инструкции, видит детали на расстоянии десяти метров. Благодаря дыхательной программе восстановились сосуды глазного дна, стали возможными такие вещи как вытянуть руку (а руки были спастически прижаты к телу), лечь на спину (из-за высоких тонических рефлексов это было невозможно, ребёнка выкручивало в обратную сторону), т.д. А ещё я обучаю ребёнка таким невероятным с нашим диагнозом вещам, как чтение, математика, иностранные языки. Сейчас Ваня учится стоять и ходить на четвереньках. И я очень надеюсь, что через несколько лет он сможет ходить. Да, забыла сказать, мы уже больше двух с половиной лет не вспоминаем, что такое судороги и не принимаем никаких противосудорожных препаратов. И всё это благодаря тому, что много-много людей не остались равнодушны к нашей проблеме, не прошли мимо и захотели помочь. Стоимость курса на первый взгляд не кажется сверхъестественной, всего лишь 5000 долларов сам курс и около 2000 перелёт в оба конца. Но сами с мужем мы бы собирали эту сумму, наверное, до сих пор (работает только муж, я в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом до 18 лет и получаю пенсию равную примерно 200 долларов). К тому одним курсом не обойтись, необходимо хотя бы раз в 6-8 месяцев проводить коррекцию программы, а для этого опять нужна точно такая же сумма. А через 6-8 месяцев ещё повтор. А потом ещё раз. Есть повод задуматься



- Как вы решились просить о помощи, какими методами действовали?
- Как говорится, стучите и вам откроют. И мне открыли. Но вовсе не те, на кого я рассчитывала изначально. Первым моим шагом было обратиться в многочисленные благотворительные фонды, чьи названия на слуху благодаря социальной рекламе или репортажам новостей. Но с этой стороны помощь не пришла. Оказывается, фонды помогают далеко не всем детям, а только тем, чьи диагнозы не столь тяжелы как наш, кто имеет высокие шансы на восстановление. К моему горькому сожалению, фонды посчитали наш случай слишком тяжёлым, и в помощи было отказано. Обращалась я и в известные хоккейные и футбольные клубы, на крупные предприятия, но ответа не было. Тогда мне ничего не оставалось делать, кроме как просить у людей напрямую. Я создала свою тему на крупном форуме. Зарегистрировалась на других ресурсах и оставляла ссылки на Ванину страничку, просила администрацию сайтов размещать баннеры с просьбой о помощи. Много чего было. В спину меня всё так же толкал мой самый главный стимул – отчаяние. Вот подумать только – где я, а где та Америка? Но я шла напролом как танк, преодолевая этап за этапом: сборы денег, перевод целой кипы медицинских документов на английский, телефонный экзамен на знание языка, организация дороги, жилья, получение визы в посольстве. Думала тогда – если не дадут – буду на коленях умолять консула, вцеплюсь намертво в их посольский пол, и меня из этого здания выведут только с визой.



- Не казалось унизительным просить? Многие ведь стыдятся
- Конечно, все это трудно и унизительно. Если кому-то это кажется легко, то для меня это каждый раз, как наступать себе на горло. Но вообще, когда на одной чаше весов принципы, а на другой здоровье ребёнка и возможность одолеть неизлечимое заболевание, то пошли они лесом, все эти принципы. Приходится закрывать глаза. Другого выхода я не вижу. Да, ходить с протянутой рукой - сомнительное удовольствие. Не пожелаю никому оказаться на моём. В феврале 2014 года предстоит новая поездка для коррекции программы, и я со страхом жду этой даты. Потому что опять придётся бить в колокола, стучать, звонить, писать, просить. Пока стараюсь об этом не думать Люди охотнее помогают тем, кому нужны разовые денежные вливания – операция, пересадка, т.д. Тогда и результат сразу виден. Когда процесс восстановления долог и трудоёмок, обращаться за помощью сложнее. Как объяснить в двух словах постороннему человеку всю специфику нашей проблемы и необходимость этих периодических поездок? Я не знаю. Встречалось и такое мнение, что всё это барство и напрасная суета, никуда ехать не надо, всё прекрасно лечится и у нас, а за границу хочется родителям, дабы поразвлечься.

- А родители вашей семье помогают?
- Они не в состоянии материально помогать. Отец мужа пьёт и не работает, мать работает обжигальщицей на заводе, моя мама учительница, а отчим военный пенсионер (ушёл в должности прапорщика и пенсия небольшая). Зато они помогают так, как могут - иногда посидеть с ребёнком и отпустить меня, например, к зубному. Ведь иначе я просто привязана к ребёнку - мамы в декретном меня поймут. А ещё родители помогают овощами с дачи, фруктами, своими ягодами, это тоже огромное подспорье. Хотя иногда и не знаю, куда деть все эти кабачки.



- Ольга, нескромный вопрос. Вы, наверное, знаете, что часто, когда рождается ребенок-инвалид, отец уходит из семьи. Как Ваш муж принял проблему?
- Я не думаю, что мужчины часто уходят в таких случаях. Я много общаюсь, но знаю только одну распавшуюся пару, и разрыв у них произошёл отнюдь не из-за проблем с ребёнком. Наоборот, я часто вижу пап, которые в вопросах реабилитации ребёнка играют первую скрипку, занимают более активную позицию, ведут за собой мам. Что касается моего мужа, то могу смело сказать, что он души в сыне не чает. Я даже не ожидала, что встречу со стороны супруга такую опору и поддержку.



Конечно же, он мечтает о том, что когда-нибудь сможет сыграть с сыном в футбол или поехать на рыбалку, но он принимает сына любым. И любит его таким, какой он есть.



- А как старшая дочь воспринимает Ваню? Для нее его состояние не было шоком?
- Для Насти братик – здоровый малыш, который родился раньше времени и многого не умеет. Она воспринимает его как обычного ребёнка и в какую-то категорию особых людей не выделяет. Меня это удивило. Я ждала какого-то сложного разговора, мучительных объяснений. Не понадобились. Дочка приняла происходящее естественно и просто. Наверное, у детей принятие некоторых вещей происходит легче, чем у взрослых.



- Ольга, а для Вас? Чему Вас научила болезнь Вани?
- Рождение Вани поделило мою жизнь на «до» и «после». Самое парадоксальное, что я в какие-то моменты чувствую себя гораздо счастливее, чем раньше. Не потому, что приобрела больше, скорее потому, что стала ценить то, что у меня всегда было. Наверное, только соприкоснувшись с чем-то подобным, начинаешь радоваться простым вещам – хорошей погоде, вкусному домашнему пирогу с яблоками, возможности всей семьёй выехать за город. Когда перестаёшь воспринимать то, что ты имеешь, как должное, а начинаешь смотреть на мир другими глазами, вкус жизни меняется. А ещё я увидела, как много вокруг меня хороших и светлых людей. Это тоже дорогого стоит. Болезнь сына научила меня искать выход даже в самой безнадёжной ситуации, даже там, где его нет ни на первый взгляд, ни на второй, научила видеть нити возможностей, торчащие вокруг нас, и тянуть за них, выуживая то, на что даже не смела надеяться. Главное очень захотеть. А ещё перестаёшь обращать внимание на мелочи. Многие мамы жалуются, что их дети носятся, кричат, рисуют на стенах, обзываются в садике, не могут поделить игрушки в песочнице. А мне становится смешно, когда я слышу нечто подобное. И немножко грустно. Потому что мне хочется познакомить их с одним мальчиком, который не то, что носиться - ходить не умеет. И если бы мне угрожали расписанные им стены, я бы с радостью скупила весь запас маркеров в ближайшем канцелярском магазине. Конечно, сейчас многие возможности для меня закрыты – я не могу устроиться на работу, потому что некому будет заниматься с сыном и даже просто присматривать за ним, садиков для таких детей у нас в городе нет, я редко выхожу из дома, растеряла всех старых знакомых и времени на отдых практически нет. Иногда и на сон остаётся не больше 5 часов. Но взамен жизнь дала мне новые возможности: увидеть мир, проявить и развить в себе лучшие качества, научиться ценить простые радости, не обращать внимания на мелочи и вычленять главное, знакомиться с интересными и позитивными людьми, идти к цели несмотря ни на что, во всём искать положительные стороны и не сдаваться даже в самой критической ситуации.

- Может быть, то, что случилось, это некий знак?
- Лично я никакого особого креста или особой милости небес в том, что в моей семье родился необычный малыш, не вижу. Есть вещи, которые просто случаются. Нет здесь ни знака, ни сакрального смысла. Каждый день что-то где-то происходит, и видеть во всём тайный смысл я не считаю хорошей идеей.

- А что самое сложное для вас?
- Самое сложное это продолжать. Снова и снова. Каждый день одно и то же. И так месяцами, пока не будет отдачи. Это реально тяжело. Как сказала одна восточная женщина – проще выкопать колодец чайной ложкой. Реабилитация ребёнка с ДЦП - это тяжелый труд, физический и психологический. Без выходных и права на отпуск.

- Как окружающие относятся к Ване, как воспринимают его?
- Конечно, обидных слов, ни оскорбительных замечаний я не слышала, но постоянно встречаю какое-то нездоровое любопытство, когда гуляю с Ванечкой. А мне бы хотелось большего. Хотелось бы, чтобы это внимание к моему ребёнку носило конструктивный характер и приобрело материальное выражение. Хотя бы в виде перил и пандусов. Сейчас это больная тема. В нашем подъезде после лифта меня ждут ещё два лестничных пролёта, а у меня тяжёлая коляска. Вес коляски примерно 9 кг, ребёнок в одежде весит около 13. Без посторонней помощи выйти проблематично. А у некоторых в глазах откровенный страх. И неприкрытая жалость. Читается мысль: «как хорошо, что это случилось не с моим ребёнком». И тогда они прячут глаза, им неприятно с нами рядом. А ещё у меня самой поменялось отношение к людям в инвалидных креслах. Я перестала их жалеть и считать неполноценными. Наверное, мне просто есть, с чем сравнить. Мой неходячий ребёнок помимо того, что не может пользоваться руками, не сидит без поддержки, не может говорить, имеет проблемы со зрением и слухом…

- Ольга, я знаю, что вы стараетесь рассказывать о методике, об упражнениях, о питании, давать советы «товарищам по несчастью»…
- Да, и еще у меня есть он-лайн дневник, где я рассказываю нашу историю, делюсь успехами и проблемами, мыслями и практическими рекомендациями. И я ещё ни разу об этом не пожалела. Потому что помимо собранных средств получила кучу отзывов с пожеланием успехов, много тёплых и добрых слов поддержки, ценных советов и реальной помощи. И единственное, чем я могу попытаться за все это отплатить – надеждой. Каждый день, борясь с неизлечимым недугом, я даю надежду другим. Я получаю много писем от мам детей-инвалидов. Кто-то просто благодарит за наш опыт, кто-то просит совета, кто-то уточняет нюансы и детали, потому что тоже работает дома с ребёнком. Мне бы очень хотелось, чтобы и другие мамы читали про нас с Ванютой и думали: «Раз они смогли, значит, и мы сможем, раз у них получилось, и у нас получится». Нет, я не беру на себя функции невролога и ни в коем разе не хочу навредить чужим детям. Всё, что я могу сделать - это посоветовать тот или иной источник или книгу, дать нужную ссылку или подробнее рассказать про тот или иной этап Ваниной реабилитации, показать фото того или иного Ваниного приспособления (а их у нас много), поделиться рецептами диеты. Но даже это, оказывается, кому-то очень нужно.



- Сейчас у вас на сайте снова открыт сбор денег – на этот раз на что собираете?
- На следующую поездку в Америку. Как я уже говорила, в семье работает только муж, я получаю пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом. Если я выйду на работу, то с Ваней некому будет заниматься. Реабилитировать ребёнка с такими нарушениями как у Вани - дело очень затратное даже, если никуда не ездить и обходиться тем, что предлагается таким детям на территории РБ. Массаж - 10 долларов за занятие, иппотерапия - 70 тысяч за полчаса, дельфины еще дороже. Но на это просить денег у меня бы рука не поднялась. Это мы с мужем оплачиваем сами, затянув пояс, доживая до зарплаты на одной картошке, но это в наших силах. Прошу только на то, на что мы не отложим ни при каком раскладе. Сумма в 7 000 долларов для нас просто нереальна. Да, конечно, читатель по другую сторону экрана может резонно возразить, что мой ребёнок не висит на волосок от смерти, не считает дни до пересадки или какой-нибудь операции... да, всё это так. Наш путь к выздоровлению тянется годами. И быстрого эффекта нет. Но если бы вы знали, сколько сил положено на это исцеление, сколько работы уже проделано и сколько уже достигнуто, то наверное посмотрели бы другими глазами. Время... оно тоже наш враг и чем раньше мы сделаем всё возможное, тем быстрее будет отдача. Ещё раз спасибо тем, кто поверил в нас и уже помог. И заранее спасибо всем, кто поможет в будущем

Беседовала Стелла Чиркова

Сайт о Ване Шимко - вы тоже можете помочь семье Шимко в реабилитации, почитать о Ване и его родителях, посмотреть фотографии и видео, поделиться своим опытом и узнать о методе Гленна Домана