Что делать, если у вас родился особенный ребенок?

Врачи вынесли неутешительный вердикт: ваш ребенок серьезно болен. Возможно, болезнь неизлечима. Возможно, смертельна. Инвалидность, неясные перспективы, растерянность… Что делать и от чего лучше воздержаться – советы профессионального педагога и опытной мамы.

Что делать?

Сначала предлагаю определиться, что же мы будем делать с ребенком. Лечить будем? Или пусть так остаётся, как есть?

Думаю, все мамы дружно выбрали вариант «лечить», причем выбрали без колебаний. Запомните этот момент. Итак, будем лечить. А зачем будем лечить? Конечно же, чтобы вылечить.

Если вложить в своего ребенка все силы, всё время, все деньги, всю душу, то шанс что-то исправить не просто есть, он огромный! Силы, время, деньги, душевные ресурсы – это всё есть у нас в ограниченном количестве. Давайте направим их на главное – на лечение своего ребенка.

С этой минуты любые иные действия, не работающие на основную цель, честно признаем пустой суетой.

Кто виноват?

Наверное, кто-то виноват в возникшей проблеме – это, например, врач, который неправильно принял роды. Он лишил моего ребенка самого важного и самого дорогого – здоровья. И он должен за это ответить по закону! Так? Так. Можно обратиться в суд. Дело ваше. Я не буду сейчас говорить о ваших шансах выиграть дело и о том, что реально получить в виде компенсации. Вернитесь к первому пункту и к главной цели. Подумайте, помогут ли поиски и наказание виновных вылечить ребенка? Вернут ли ему здоровье? Сомнительно.

Скорее наоборот. Хождение по судам отнимет у вас массу времени, сил и денег, от которых было бы намного больше пользы, если бы вы направили их на реабилитацию.

Нужна ли вам жалость?

Ох, и любит же наш народ «сирых и убогих»! Поначалу даже кажется, что «вот, сколько хороших людей, кто проникся моей бедой…». А толку? Друг лучше всего познается вовсе не в беде! В радости настоящий друг познается! Те, кто громче и активнее всего сейчас сочувствуют, на самом деле в глубине души радуются: «Как хорошо, что всё это случилось не со мной!». И даже близкие родственники, бабушки-тётушки, смакуют и переживают «свою Санта-Барбару». Потому что ребенок – это проблема родителей. А все остальные родственники – вторая линия.

И не надо следом за хором жалобщиков причитать «ой, беда, ой, беда». Вы же собирались лечить, да не просто так, а чтобы вылечить. Значит, просто болезнь, а не беда. И как любая болезнь, это пройдет. Насморк же проходит.

Принимать ли ситуацию?

Вам советуют «принять ситуацию»? Советуют «смириться»? Не знаю, что сказал бы психолог в каждом конкретном случае. Из собственного опыта замечу, что на это время еще будет. Вся жизнь впереди, чтобы «осознать, принять и оплакивать свою горькую долю». Может пока еще рано? Зачем торопиться осознавать «непоправимое»? Может сначала всё-таки попытаться что-то сделать?

Смотрим опять пункт первый.

Мысли о «непоправимом» будут тормозить лечение и восстановление! Потому что лечить неизлечимое – бессмысленно, можно только делать вид. Зачем делать вид, что лечишь, если можно лечить на самом деле?



Вывод. Всё лечится! У нас всё получится. Принять и плакать я ещё успею. Всех, кто с этим не согласен, убираю из круга общения. Даже самых близких, родных и дорогих! Спорить с ними и что-то доказывать? Зачем? Разве это поможет лечению? Нет. Значит, не тратим время и душевные силы на бессмысленные споры. Время и силы нужны для другого.

Жалеть ли своего больного ребенка?

Это тот случай, когда жалость убивает! Да, ваш ребенок не такой, как все. Да, он слабенький. Да, он чего-то не может и не умеет. Но это не повод из жалости жить за ребенка его жизнь. Как часто вместо того, чтобы позволить ребенку самому учиться, мы «помогаем» – делаем за него. Так проще, так быстрее. Скажем правду – так удобнее нам.

А теперь снова смотрим пункт первый. Вздыхаем. Да, жизнь жестока. Ко всем! Поэтому надо учиться самостоятельности.

1 месяц. Оставляю ребенка одного в кроватке. Скучно? Если не умеешь сам себя развлечь, то скучно будет любому, и здоровому тоже! Не умеешь? Тогда учись или скучай.

4 месяца. Оставляю ребенка одного на полу на одеяле. Игрушки не рядом, но вокруг, их не очень хорошо видно, если лежать на спине, и достать в таком положении невозможно. Ухожу. Скучно? Перевернись и протяни руку! Не можешь? Учись или скучай.

2 года. Ребенок не умеет ходить, перемещается по квартире в ходунках. Голова держится плохо и обо всё бьется. Ну не соображает голова, что биться обо всё больно. Значит, пусть либо начинает соображать, либо бьется дальше.

Если «соломку подстилать» всё время, то ребенок никогда не научится падать! А у мамы появится работа на всю жизнь и «на полную ставку» – в должности вечного «подстилателя соломки».

Кто хоть раз начинал заниматься любыми единоборствами, тот знает, что на первых занятиях учат главному – учат падать. А жизнь – это тоже борьба. Не надо облегчать жизнь проблемного ребенка до превращения ее в растительное существование! У него тоже должны быть свои трудности для преодоления, он должен учиться правильно падать, раз уж ходить он пока не может.

В другую крайность не впадаем! Черепно-мозговые травмы в дополнение к уже имеющимся диагнозам ни к чему. Здравый смысл вам в помощь.

Не ищите новые диагнозы

То, что написано на бумажке, далеко не всегда соответствует действительности. Зачем постоянно искать в интернете новую и новую информацию по всему списку диагнозов? Зачем ходить по врачам и собирать диагнозы дополнительные? Смотрим пункт первый и думаем – разве вам это поможет вылечить ребенка? Вы что, врач? Значит, не поможет. Зато эти сведения точно дадут вам пищу для метаний, размышлений по ночам, для разговоров с «жалельщиками» о том, как у вас всё плохо-плохо-плохо, и как будет ещё хуже…

Смотрим опять пункт первый. Ребенку ваши глубокие познания помогут? Поможет то, что отныне вы еще лучше видите, что именно не так с малышом и насколько он проблемный, а не просто временно приболевший?

Диагноз – это всего лишь техническая картинка, которую сегодня видит врач. В живом человеке всё время что-то происходит! И картинка меняется, если вы активно занимаетесь реабилитацией, а не поиском «страшилок» в интернете.



Сначала страшный диагноз поставят. Потом спустя какое-то время (всем желаю, чтоб через короткое!) его же поставят под сомнение, потому что появятся обнадеживающие детали, не вписывающиеся в страшную картинку. Потом такого, что не вписывается, станет больше. А потом скажут, что «диагноз не соответствует клинической картине». И напишут другой. Более легкий. И с ним вы пройдете тот же путь. И так в идеале до полного излечения. Почему нет? Это же ваш ребенок. Я лично своему ребенку хочу именно такого. Смотрим пункт первый.

Доверяйте врачам

Те врачи, к которым я привела своего ребенка, учились долгие годы. И даже десятки лет. Им нравилась эта работа, к которой у них наверняка изначально было призвание. Для меня призвание – это гарант интуиции, интуиции в дополнение к знаниям, накопленным за десятилетия. Поэтому я не собиралась вмешиваться в процесс постановки диагноза, назначения лечения. Всё, что я могу, как мать – это точно выполнять назначения и отслеживать результат! Потому что только я могу оценить в ходе лечения, подходит оно или нет, но не назначать лечение самой.

Я никогда не пыталась уподобляться врачу! Сколько бы я ни читала интернет, сколько бы ни слушала про «аналогичный случай» у соседки-подружки-знакомой знакомых, я врачом высокой квалификации за короткий промежуток времени не стану. Тем более, если нет у меня призвания к этой профессии. Значит, не надо и пытаться делать вместо врача его работу.

Другая родительская крайность – поиск «светила». Потому что «у моего ребенка настолько тяжелый случай, что помочь ему может только … (наместник Бога на Земле) очень-очень-очень опытный врач»… «Светило» можно сделать для себя из любого врача! Лишь бы помогло то, что он назначит. Вот такого и надо найти. Причем, может оказаться, что он прямо сейчас и работает в вашей же районной поликлинике!
Про то, как общаться с медиками, стоит рассказать отдельно. Сложная и деликатная тема! Если пункт первый для нас всё ещё актуален.

Нужно ли объединяться с товарищами по несчастью?

У каждой мамы ребенка-инвалида возникает соблазн объединиться с «коллегами» и начать помогать кому-то, кто находится в такой же ситуации. Как всегда, сверяемся с пунктом первым. Моему ребенку это поможет? Все эти тусовки, болталки и прочее? Только честно! И без вот этих вот «если я кому-то помогу, то однажды, может быть, помогут и моему ребенку…». Видите в этой фразе слова «однажды» и «может быть»? Не слишком много переменных? Гораздо надёжнее прямо сейчас и точно что-то сделать для своего ребенка самому! Вот и делайте! А когда сделаете для своего ребенка все, что можете, тогда ещё раз подумайте, что вы можете для других. Сверяясь с пунктом первым.

Я не могу это сделать!

Да, будет и такое, чего вы сделать не сможете. И это нормально. Но если я не могу чего-то сделать для своего ребенка в силу отсутствия знаний и опыта, то есть кто-то, кто может. И моя задача – найти такого человека и заинтересовать. Пускаем в ход силу обаяния, деньги, угрозы, берем «на слабО», цепляем на профессиональный интерес поработать с «таким необычным случаем». Способов много! Помните: с любым человеком можно договориться! Вы взрослый человек и должны знать, как. Не знаете? Учитесь.

Если я не могу сделать что-то для своего ребенка физически, то надо искать способ облегчить себе жизнь. Надо беречь свои силы. Главное для мамы больного ребенка – это высыпаться. Например, всегда спать днем, когда ребенок спит, домашние дела подождут. Не таскать тяжелого ребенка на руках, если можно катить в коляске. Да, в поликлинике, в магазине, на почте и в сберкассе тоже! А еще загружайте конкретной работой по помощи вам всех «жалельщиков». Заодно и увидите, кто Вам настоящий друг в беде, а кто так, потрепаться приходит…

Надо ли ломать систему?

У вас не раз будет соблазн «навести порядок» во многих государственных системах. И в здравоохранении, и в социальном обеспечении. Там всё не так, как надо, «всё прогнило». И вообще, «я до министра дойду!». Или до Президента.

Смотрим, как всегда, пункт первый.

Вашему ребенку это прямо сейчас поможет? Делайте в первую очередь только то, что точно поможет вашему ребенку сейчас. Пока это не сделано – никаких других движений ни в какую сторону! А у других детей с аналогичными проблемами есть свои родители, помните об этом.

«Ломать систему» – это часто предлог, чтобы не заниматься ребенком. Или способ выплеснуть накопившуюся агрессию и недовольство.

В таких случаях можно, например, затеять генеральную уборку. И «сломать систему» для начала у себя в доме. Навести стерильную чистоту и абсолютный порядок. У вас и так порядок? А под холодильником нет пыли? Ну или сами знаете, где у вас там на самом деле грязь. Вот с этого и начните. Ребенку полезнее чистота в доме, чем в Минздраве.

В церковь или к бабкам?

От болезней верующие люди лечатся в церкви через причастие. А многие бегают по бабкам-шептухам. Очень рекомендую выбрать что-то одно! Если ходите на причастие в церковь, то зачем потом «по бабкам»? Если ходите «по бабкам», зачем потом отправляетесь в церковь? Потому что не доверяете церкви или не доверяете «бабкам»? Тогда не поможет вам ни то, ни другое. Почему причастие с бабками не сочетается, спросите в церкви.

Берегите главное – веру. В нашем конкретном случае, веру в пункт первый…



Если кто-то прямо сейчас воспылал праведным гневом после прочтения моей статьи, то прочитайте ещё раз пункт первый. И направьте энергию «праведного гнева» в нужную сторону! Сделайте прямо сейчас что-нибудь для своего ребенка. Обнимите, выведите погулять на улицу, прочитайте сказку. Расскажите ему, какой он хороший и желанный, какое он для вас Счастье, как у него и у вас всё будет хорошо.
Иначе и быть не может!