Синдром Дауна – клеймо, приговор, особенность?

Их жизнь определяет «лишняя» 47-я хромосома. Из-за этой хромосомы они медленнее созревают и позже ровесников проходят общие для всех детей этапы развития. Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. Это сложно назвать болезнью, скорее – «игра природы».

Согласно статистике один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение не изменяется и не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, цвета кожи и национальности, наконец.

Какие они – непохожие на нас?

В эпоху Советского Союза семьи, где были дети с таким диагнозом, считались семьями-изгоями. Родители боялись говорить о своей проблеме, боялись пересудов. В некоторых семьях доходило до того, что даже простая прогулка с ребенком переносилась под покров ночи. О том, чтобы просить помощи и поддержки, речь вообще не шла. Синдром Дауна был своего рода табу, своеобразным клеймом, таких детей просто боялись.



А ведь люди с синдромом Дауна в любом возрасте обладают детской душой, они дружелюбны, искренни и открыты. Их называют «детьми солнца», поскольку доброта присуща им на генетическом уровне. Но современный мир жесток – здесь ценят за достижения, за умение ставить цель и добиваться ее. Доброта как-то совсем ушла на второй план.

Дети должны учиться вместе?

Обычно не у детей, а у взрослых возникают трудности с принятием тех, кто отличен от остальных. Психология подчеркивает, что поведение детей – это зеркальное отражение мира «взрослых». Дети копируют родителей. Если родители демонстративно отвергают инвалидов, то и дети следуют их примеру.



Обычные школы для детей с синдромом Дауна закрыты до сих пор, хотя подавляющее большинство таких малышей способны научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие ребята.



Клеймо «необучаемых», поставленное на «солнечных детей» еще в советские времена, не соответствует истине. Специалисты доказали, что люди с синдромом Дауна способны и учиться и работать, более того, им это нравится, они делают это с огромным удовольствием и усердием. За границей многие молодые люди с таким диагнозом, закончив школу, получают профессиональное образование, а потом работают помощниками воспитателей и вспомогательным медицинским персоналом, выполняют некоторую офисную работу, трудятся в кафе и супермаркетах.



В Беларуси работодатели, да и общество в целом, только начинают принимать и понимать, что «отмеченные природой» люди не представляют угрозы. В России дела обстоят не намного лучше. На 147 миллионов населения приходится лишь один официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна – актриса «Театра простодушных» Мария Нефёдова.

Что умеют солнечные люди?

У обладателей «лишней» хромосомы есть масса достоинств и талантов. Миру известно множество имён людей с «солнечным синдромом», добившихся признания и известности. Например, американка Эшли Де-Рамус, живущая с синдромом Дауна уже 30 лет, еще раз доказала миру, что «игра природы» – не клеймо и не приговор. Девушка стала модельером и достаточно быстро добилась успеха. К ее коллекциям приковано внимание критиков всего мира.

Впрочем, в фэшн-индустрии Эшли пока еще новичок, зато в спорте профессионал. Она завоевала 43 медали в соревнованиях по плаванию и вообще ведет очень активный образ жизни вопреки стереотипам о беспомощности даунов. На волне общественного интереса к теме Эшли создала фонд помощи и выпустила собственную линию одежды специально для девушек с таким же диагнозом.

Можно ли застраховаться от синдрома?

«От сумы и от тюрьмы не зарекайся» – который раз сообщает нам народная мудрость. И опять мы убеждаемся, что это правда. Для болезней, несчастий, катастроф не существует бедных и богатых, «правых» и «левых», начальства и подчиненных, мужчин и женщин. Трагедии все равно: знаменит ты, или обыкновенный труженик, белый ты или темнокожий. И ошибаются те, кто думает, что имея деньги, власть, признание, можно избежать и предотвратить несчастье. В «звездных семьях» также появляются дети, страдающие синдромом Дауна.

Сын знаменитой «Дамы с собачкой» советского экрана Ии Савиной Сергей живет с этим синдромом вот уже более 50 лет. «Господи, что же я такая великая и такая несчастная!» – как-то произнесла Ия в кругу друзей. Но это совсем не значит, что актриса не любила своего ребенка и считала себя обреченной. Сын Сергей был самым близким для Савиной человеком.



Проблема коснулась и семьи главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске (Vicente del Bosque). Его сыну Альваро, страдающему синдромом Дауна, уже 21 год. Альваро часто бывает с отцом на тренировках.

Благодаря легкому и доброжелательному нраву его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, к слову, считает парня своим талисманом. А на церемонию поздравления сборной с получением заслуженного чемпионского титула на «Евро-2012», молодого человека лично пригласил премьер-министр Испании.



Из социальных сетей общество узнало, что у ребенка, которого ждет эпатажная Эвелина Бледанс, синдром Дауна. И все, затаив дыхание, ожидали: к какому решению придет пара Бледанс-Семенов. А решать, как они сами признались потом, было нечего – «он наш!»



Американский ученый Зигфрид Пушел как-то сказал, что именно сын, родившийся с синдромом Дауна, «научил меня ценить необычных детей, судя по их способностям и чертам характера, а не по ограничениям, которые наложила болезнь».

Когда человек обделен в чем-то одном, то чаще всего, он щедро наделен чем-то другим.