Наталья Журбина

13.09.2013 16:00

"Чем больше дел у человека, тем больше времени в сутках" - считает наша героиня Наталья Журбина, жительница Гомеля.

Наталья Журбина

О Наталье Журбиной и ее дочери Дарье за последние три года писало много газет и сайтов. Несколько передач о них были показаны на телевидении.

"Жизнь без боли" - такова мечта Натальи, потому что в последние годы Дарья часто кричит и плачет от сильнейших физических болей, и скорая помощь не может снять эту боль. Жизнь Натальи состоит из «маленьких» радостей: когда Дарье физически легче, то дочь может, например, посидеть, подышать свежим воздухом, улыбнуться.

- Наталья, три года назад, когда Даше было 16 лет, вы начали сбор средств, обследование и лечение дочери в Германии. Каких результатов удалось достичь за это время?

- Очень долгое время нам не могли установить диагноз - вывих бедра, боли были очень сильные и привели к постоянным судорогам. Мы практически не спали, скорая помощь приезжала каждую ночь. Я поняла, что если не обратиться в клиники Германии, то я просто потеряю дочку.

Даша Журбина на свежем воздухе В Германии провели несколько операций поэтапно. Из-за того, что долгое время нам не был поставлен диагноз, и болезнь прогрессировала, пришлось удалить тазобедренный сустав. Так же прооперировали коленные суставы, которые за время болезни вообще перестали разгибаться. Сейчас Даша может сидеть в коляске и бывать на свежем воздухе.

Но еще одна беда у нас появилась за то время, пока мы лежали с вывихом. Развился страшный сколиоз, который тоже причиняет боль.   

- Наталья, вы так сражаетесь за свою дочь, что создается впечатление, будто вы по профессии какой-то организатор, стратег, умеющий ставить четкие задачи и идти к ним.


- По образованию я инженер-строитель железных дорог. Работала сначала в Литве по распределению мастером на железной дороге, потом инженером по капитальному ремонту. Когда состояние здоровья не позволило работать на должности, связанной с движением поездов, ушла работать в вычислительный центр системным программистом. Благо, знаний, полученных в институте, хватило, чтобы освоить новую профессию.  

Когда родилась Даша, работать я больше не могла. Пришлось полностью посвятить всё время ей. Освоила Су-Джок терапию и поднимала дочь с помощью иглоукалывания.

Врачи поставили на нас крест при рождении, сказали, что будет, как овощ, и проживет максимум полгода. Нам даже пенсию не оформляли долгое время. Только после года жизни дали инвалидность, и мы начали получать пособие.

Организаторские способности у меня были с детства. Постоянно организовывала все праздники, КВНы и прочие мероприятия. Как-то легко у меня получалось заинтересовать и сплотить людей ради общего дела. Вот и сейчас навыки, приобретенные в молодости, мне порой очень помогают. Одной очень трудно добиться чего-то в жизни. А людей, желающих помочь другим, всегда найдется много. Главное, к ним обратиться, и они обязательно откликнутся.

- У вас есть еще старшая дочь, оказали ли влияние на ее характер и жизнь родовая травма Даши и перемена вашей личной жизни в связи с этой ситуацией?

- Мне трудно судить, изменило ли что-то в жизни старшей дочки появление Даши. Потому что я не знаю, какой бы ее жизнь была в противном случае. Думаю, что ей было труднее, чем детям, у которых здоровые сестренки и братишки в том плане, что ей приходилось видеть страдания родного человечка. А это всегда нелегко.

Мне, конечно же, приходилось уделять больше внимания Даше, но я всегда старалась поступать так, чтобы старшая дочь не чувствовала себя обделенной моим вниманием. Моей любви всегда хватало на них обеих.

- Наталья, вам удается помогать другим нуждающимся детям, распространяя о них информацию. Также вы выявили несколько случаев мошенничества, связанных со сбором средств на вымышленных больных детей. Как вам удается успевать все это, учитывая, что Даша нуждается в постоянном присмотре? Вам помогают родные люди или друзья, знакомые?

- Я всегда говорю, что чем больше у тебя дел, тем больше времени в сутках. Это реально так. Время растягивается и подстраивается под тебя. Если очень захотеть, то можно многое успеть. Главное, правильно оценить свои силы и поставить перед собой конкретные цели.  И, конечно, иметь огромное желание этих целей достичь.

Успеваю я помочь другим, в основном, по ночам, когда Даша спит. Ну и днем, конечно, есть промежутки между кормлениями, массажами и упражнениями. Учительница к Даше приходит - тоже свободное время у меня. Вот и успеваю, кому-то сайт сделать, о ком-то в форумах информацию разнести.

А еще есть у меня подруга НАСТОЯЩАЯ, ее зовут Алёна. На нее я всегда могу рассчитывать в любом вопросе. И в плане помочь с Дашей и в плане помощи другим деткам. Очень надежный и настоящий человек. У нее двое своих деток, но она всегда найдет время помочь другому.

Еще много друзей у меня появилось в СМИ. Стоит только обратиться с просьбой о помощи деткам, как тут же люди откликаются и помогают с публикациями на сайтах и в газетах.

Так что не я помогаю другим, а нас целая дружная команда!

По поводу мошенников, честно говоря, даже вспоминать не хочу - настолько это все противно. Бог им всем судья.

- В этом году вам сделали операцию по удалению раковой опухоли, как вы себя чувствуете спустя полгода после операции?

- Стараюсь даже не думать об этом. Просто живу.

- Серьезная болезнь ребенка часто является камнем преткновения в семейных отношениях. Как вашим мужем, родителями и родными людьми было в свое время воспринято тяжелое состояние Дарьи?

- К сожалению, моего папы на момент рождения Даши уже не было, он умер от онкологии в 53 года. К сожалению, для меня, но, к счастью, для него. Потому, что я даже представить себе не могу, как было бы ему тяжело находиться с нами рядом и видеть все, что нам пришлось пережить.

Мама - очень сильный человек, она никогда не показывает нам своих переживаний и боли, она просто делает все для того, чтобы нам жилось легче. В 75 лет она еще работает. Мама у меня - заслуженный тренер республики и все время работает на одном месте в школе олимпийского резерва. Работает практически без выходных с утра до позднего вечера. Так что помогать нам с Дашей физически не успевает. Но когда получается, то, конечно же, приезжает к нам  - помогает искупать Дашку и просто побыть с ней.

Муж после рождения Даши увлекся выпивкой, потом наркотиками. Не работал. Я долгое время пыталась бороться за его возвращение к нормальной жизни, но когда поняла, что наркомана нельзя вылечить, если он сам этого не захочет, опустила руки и развелась. Потому что у меня было фактически 2 инвалида в доме. И я не смогла тратить свое здоровье и время на мужа, они гораздо важнее были для ребенка. Сейчас бывший муж далеко от нас, с 1999 года мы не общаемся.
 
- Как правило, еще в роддоме родителей отговаривают принимать больного ребенка в семью. Так, в детском психоневрологическом интернате в г. Минске (Новинки) находится очень много больных детей. Кого-то кормят через трубочку, кто-то не говорит, кто-то вполне себе умен и передвигается в силу возможностей. В каком бы состоянии каждый из них не находился, практически каждый хочет обратить на себя внимание, им очень не хватает эмоционального, тактильного общения. Вас тоже принуждали сдать ребенка в интернат?

- Не принуждали, но очень настойчиво рекомендовали. Последний раз попытались, когда нам уже было 8 месяцев, но я очень категорично объяснила, что такие разговоры не ко мне, и больше на эти темы врачи со мной не говорили.

- Вы сейчас в Германии. Какое лечение там проходите? Какие планы по лечению на ближайшее будущее?

- Сейчас мы проходим реабилитацию после операций. Нам необходимо спасти второй тазобедренный сустав, чтобы его не постигла участь первого и максимально сделать все, чтобы уменьшить искривление позвоночника.

Наталья Журбина в Германии, в больнице

От оперативного лечения мы отказались, потому что это дорогостоящие, а также тяжелые и болезненные операции, а Даша только-только стала восстанавливаться после уже проведенных операций. Она была очень истощена из-за постоянных судорог, которые всегда сопровождались длительной рвотой и, соответственно, потерей веса и обезвоживанием организма. Поэтому сейчас нам необходимо проходить реабилитацию и изготовить специальный корсет для коррекции позвоночника.

В данный момент мы проходим часть реабилитационного курса. На весь намеченный курс мы не смогли собрать деньги, поэтому вынуждены были найти другие клиники и проходить лечение поэтапно. Через несколько дней мы получим счет на вторую половину реабилитационного курса в клинике и нам снова понадобится помощь добрых людей.

- Как Дарья переносит лечение? Есть ли у нее силы для борьбы с болезнью?

-  Дашка у меня герой и борец. Мы уже проходили и отеки квинке, и клиническую смерть после передозировки наркоза при проведении МРТ, и тяжелые операции по 6 часов. Поэтому настоящее лечение мы переносим стойко. Бывают, конечно, и слезы, но мы знаем, ради чего мы все это терпим. Ради жизни без боли!

Наталья Журбина ради жизни без боли

Как оказать помощь Даше, можно узнать на сайте dashahelp.ru.

Беседовала Анна Звездина


обсудить на форуме
(Нет голосов)
оцените статью

Не указан форум для отзывов.